Je suis fière d’être la marraine de notre groupe d’employés CapAbilities (ERG), dont la mission est de sensibiliser et de lutter contre les préjugés liés aux problèmes rencontrés sur le lieu de travail par les personnes en situation de handicap et/ou celles qui s’occupent d’une personne en situation de handicap. Nous avons récemment organisé un événement virtuel intitulé « Courageous Conversation », en partenariat avec notre groupe EAG « Family Support Network », sur la gestion de sa carrière tout en s’occupant d’un proche en situation de handicap. J’ai eu la chance de pouvoir partager mon histoire personnelle avec le soutien de Commvault. À l’occasion de la Journée internationale des personnes en situation de handicap, le 3 décembre, j’ai souhaité partager mon histoire ici également.
Ma fille Emily, qui a aujourd’hui 18 ans, est née atteinte du syndrome de Goldenhar, une malformation craniofaciale rare. À la naissance, il lui manquait toute la mâchoire inférieure, et ses problèmes craniofaciaux l’ont contrainte à subir plus de 40 interventions chirurgicales à ce jour. Même si elle a fait d’énormes progrès depuis sa naissance, le syndrome de Goldenhar est une maladie avec laquelle elle devra vivre toute sa vie.
Je travaille chez Commvault depuis près de 18 ans ; le parcours d’Emily a donc commencé dès ma première année au sein de l’entreprise. À la naissance d’Emily, j’ai dû mûrir du jour au lendemain. Et je dois avouer que je n’ai pas tout de suite partagé l’histoire d’Emily avec mes collègues. Je participais très souvent à des conférences téléphoniques depuis des hôpitaux ou des salles d’attente, et personne n’était au courant. Mais à mesure que je gagnais en expérience professionnelle et que je me sentais plus à l’aise, je suis passée de la dissimulation de l’histoire d’Emily à sa défense – l’histoire d’Emily a fini par faire partie intégrante de mon parcours chez Commvault.
Notre rôle en tant que parents d’enfants en situation de handicap est de leur offrir la possibilité de mener la meilleure vie possible, et c’est une priorité sur laquelle ma femme, Nancy, et moi-même nous sommes toujours concentrés. Tout repose sur la défense de leurs droits : lorsque l’on commence par défendre leurs droits, le changement s’opère. Et au fil des années, tout en continuant à défendre les droits d’Emily, nous lui avons également inculqué l’importance de se défendre elle-même. Et surtout, de ne jamais, au grand jamais, abandonner. Au début de son adolescence, Emily a notamment participé à plusieurs reprises à la journée « Amenez votre enfant au travail » organisée à notre siège social. Emily amenait son chien d’assistance et partageait son histoire avec nos collaborateurs. Elle adorait ça, et cette opportunité a donné le coup d’envoi de son propre parcours de sensibilisation : elle a commencé à intervenir dans des écoles et à raconter son histoire aux élèves. Au fil des ans, la mission d’Emily a consisté à sensibiliser les enfants de tous âges à la bienveillance et à l’acceptation, en animant des interventions en présentiel, par visioconférence et sur les réseaux sociaux. Je ne pourrais pas être plus fier d’elle.
Le parcours d’Emily m’a énormément appris, tant sur le plan personnel que professionnel. Bien qu’il y ait eu de nombreuses leçons de vie et occasions d’apprendre, voici quelques-uns des thèmes sur lesquels nous avons axé notre discussion lors de notre « Conversation courageuse » :
- Listen and pay attention to detail. When doctors start using fancy words, you have to listen. When you’re home dealing with your child with a disability, you have to be able to listen to what they’re saying (and not saying) and pay that close attention to detail. These skills have not only taught me to be a better father, but a better professional as well. Staying present and listening helps me do my job better and best support my team.
- Value the impact of support. It’s incredibly important to accept the support you may need, and sometimes that means being vulnerable. Lean on the resources available to you and leverage them. As I mentioned earlier, I wasn’t always open to sharing Emily’s story and accepting support at work. But to manage work-life balance and be my best self at Commvault, I realized how impactful a support network really is.
- Embrace life’s challenges. Navigating the unknown and overcoming obstacles is what makes us stronger at home and at work. While there have been so many challenges related to Emily’s disability, I realize how much I have learned and grown from our situation. The life skills I’ve developed have not only made me a better person at home, but they’ve made me a better colleague and leader at Commvault.
Sans le soutien de Commvault au cours des 18 dernières années, je ne serais pas là où j’en suis aujourd’hui. Montrer que nous nous soucions des autres est au cœur même de notre identité en tant qu’entreprise. Notre groupe d’intérêt employé « CapAbilities » crée un espace sûr et bienveillant où les employés de Commvault en situation de handicap, leurs aidants et leurs alliés peuvent échanger ouvertement et en toute sincérité, et faire avancer le changement ensemble.
Avec le recul, je ne changerais rien au parcours d’Emily ni à notre situation. C’est ce qui a fait de moi ce que je suis aujourd’hui, et Emily continue chaque jour de briller et de faire la différence dans le monde.
